Príbehy APPA

Byť rodičom dieťaťa so zriedkavým genetickým ochorením znamená žiť v neistote, ale aj v nekonečnej nádeji. Naša Alicka je jedno z tých detí. Napriek tomu je to šťastné dievčatko, ktoré rozdáva úsmev a radosť. Vaša pomoc jej dáva šancu rásť a napredovať. Volám sa Simona a som mamina šesťročnej Alicky. Keď sa narodila, všetko sa zdalo byť v poriadku. Rok sme si mysleli, že je zdravá, aj keď za ostatnými deťmi zaostávala. Potom sa ale roztočil kolotoč vyšetrení a cvičení – Vojtova metóda, Bobath koncept, fyzioterapia. Snažili sme sa zo všetkých síl. V januári 2020 sme sa napokon dozvedeli výsledky genetických testov: Alicka má Angelmanov syndróm. Nemali sme o tom ani poňatia. Moja prvá myšlienka bola: „Angel – anjel, to je niečo dobré?“ Potom sme ale začali čítať, čo nás čaká - že Alicka nebude vedieť rozprávať, bude mať epilepsiu, poruchy spánku a ťažkú mentálnu retardáciu. Že zostane na úrovni ročného dieťaťa celý život. Zistili sme tiež, že starostlivosť o takéto deti je časom ešte náročnejšia. Bolo to veľmi ťažké, no postupne sme sa s tým začali vyrovnávať. Na tomto syndróme je však aj niečo krásne. Deti sa takmer stále smejú a hovorí sa im aj „večne šťastné deti“. Spoznali sme ďalšie rodiny, vymenili sme si skúsenosti a bolo úžasné vedieť, že v tom nie sme sami. Dnes veľa cvičíme, pravidelne chodíme na rehabilitačné pobyty, ktoré Alicke veľmi pomáhajú. Preto vás chceme poprosiť o pomoc. Všetky vyzbierané peniaze venujeme na Alickine rehabilitácie, ktoré sú pre jej pokrok kľúčové. Z celého srdca vám ďakujeme za každú spálenú kalóriu. Vďaka vám môže Alicka napredovať a žiť život plný lásky a radosti.

Trojročné dievčatko, ktoré sa aj napriek ťažkému štartu do života chce každý deň posúvať vpred. Vďaka rehabilitáciám sa Laure podarilo rozhýbať ruku a teraz sníva o tom, že raz dobehne svoju sestričku. Aby sa mohla ďalej zlepšovať, potrebuje intenzívnu odbornú starostlivosť, ktorú si však bez pomoci nemôžeme dovoliť. Práve vaša podpora môže Laurinke výrazne zmeniť život. Naša náročná životná cesta sa začala pred tromi rokmi, keď som sa dozvedela, že čakám dvojčatá. Bola som plná radosti a očakávania, no netušila som, ako dramaticky sa náš príbeh vyvinie. Spočiatku všetko nasvedčovalo tomu, že ide o dvojvaječné dvojčatá – bez vážnejších rizík. No v 21. týždni tehotenstva sa situácia zmenila. Lekár mi povedal, že ide o jednovaječné dvojčatá, a odporučil odborné vyšetrenie. V období pandémie bolo takmer nemožné zohnať termín, no vďaka našej gynekologičke sa mi podarilo dostať k špecialistovi 7. januára 2022. Tam sme sa dozvedeli krutú realitu – dievčatá trpeli transfúznym syndrómom. Laurinka sa už takmer nehýbala. Po urgentnom prevoze do Prahy a okamžitej operácii však obe zabojovali a prežili. Od 25. týždňa som bola v nemocnici, v 30. som predčasne porodila. Po ďalších týždňoch v nemocnici sme začali nový život – život plný bojov, cvičení a malej nádeje. Zatiaľ čo Lilianka napreduje, Laurinka čelí diagnóze detskej mozgovej obrny – spastická triparéza, ktorá postihla obe nožičky a ľavú rúčku. Tri roky každodenného cvičenia priniesli výsledky. Ruku sa nám podarilo čiastočne rozhýbať, Laurinka sa naučila loziť po štyroch, no stále nevie správne sedieť, postaviť sa ani chodiť. Potrebuje intenzívne fyzioterapie, ktoré si však bez pomoci nemôžeme dovoliť. Z celého srdca vám ďakujeme, že pomáhate Laurinke napredovať. Každá vaša spálená kalória, každé povzbudenie jej pomáha priblížiť sa k tomu, čo je pre iné deti samozrejmé – urobiť prvý krok a objavovať svet. Ďakujeme!

Karla je dnes päťročná slečna, ktorá statočne bojuje so svojím osudom. Poctivo na sebe pracuje, aby sa jej zdravotný stav zlepšil. Pri diagnóze detská mozgová obrna sú kľúčové terapie a cvičenia, na ktoré by sme radi využili vaše spálené kalórie. Karla sa narodila ako zdravé bábätko. Neskôr som si ale všimla, že niečo nie je v poriadku. Neotvárala pravú rúčku, nechytala ňou hračky. Ruka aj noha boli akoby v kŕči. Lekárske vyšetrenia napokon stanovili diagnózu – detská mozgová obrna. Aby toho nebolo málo, tesne pred narodením dcérky nás jej otec opustil. Vtedy sa mi to zdalo ako najhoršia vec, dnes však vidím, že život dokáže priniesť aj horšie prekážky. Kajka je veľmi šikovná a pravidelne cvičí. Niekedy sa mi zdá, že až príliš veľa, no chcem, aby jej hendikep nebol viditeľný a aby sa začlenila do bežného života. Sú ľahšie dni, sú ťažšie dni, no moja dcérka ma počas nich naučila veľa. Ukázala mi, čo znamená trpezlivosť a precíznosť. Aby sme sa navzájom motivovali, športujeme spolu aspoň dvakrát denne. Avšak neubránili sme sa skolióze, kratšej nôžke a absencii jemnej motoriky v pravej ruke. Samozrejmosťou sú okuliare. Naším cieľom je zastaviť alebo zlepšiť tento stav. Aj keď sa snažíme, potrebujeme aj pomoc od profesionálov – hlavne fyzioterapeutov. Ako všetky odchýlky od „normálu“, aj táto diagnóza je finančne veľmi náročná. Preto vám veľmi pekne ďakujeme za všetky vaše kalórie. Vďaka nim sa môže Kajka posúvať vpred s pomocou odborníkov v rehabilitačnom centre.

Život sa mi otočil naruby za pár minút. No aj po tom všetkom verím, že sa oplatí bojovať. Volám sa Samuel Papulák a mám 48 rokov. S manželkou Alenou vychovávame dve krásne dcérky – Sofiu (10) a Emmu (7). V roku 2018 mi diagnostikovali vrodenú aneuryzmu. Po konzultáciách s lekármi som sa rozhodol podstúpiť zákrok, ktorý mal znížiť riziko mozgovej príhody. Osud to však zariadil inak. Počas endovaskulárneho zákroku v októbri 2018 došlo k vážnemu vnútrolebečnému krvácaniu, ktoré si vyžiadalo okamžitú operáciu. Poškodila sa pravá hemisféra mozgu a vzniknutý hematóm spôsobil ochrnutie ľavej polovice tela. Táto udalosť navždy zmenila môj život aj život celej mojej rodiny. V nemocnici som strávil dlhé týždne. Po prepustení sa pre mňa aj mojich najbližších začal každodenný boj, v ktorom dodnes zohrávajú kľúčovú úlohu rehabilitácie. Pomáhajú mi krok za krokom prekonávať fyzické aj psychické bariéry. Nechcem sa vzdať. Túžim viesť čo najplnohodnotnejší život, byť otcom pre svoje deti a oporou pre moju ženu. Na to však potrebujem aj vašu pomoc. Z celého srdca preto ďakujem každému, kto sa rozhodne ma podporiť svojou energiou a svojimi kalóriami. Znamená to pre mňa naozaj veľa.

Aj jeden deň môže všetko zmeniť. V prípade Joja to bol 31. marec 2022, ktorý mu doslova prevrátil život naruby. Dovtedy 44-ročný zdravý chlap dnes potrebuje pomoc druhých. Kalórie dostanú v jeho prípade podobu zrekonštruovanej bezbariérovej toalety a kúpeľne. Keď Jojo viezol autom svojho najstaršieho syna k lekárovi, nie vlastnou vinou sa stali účastníkmi vážnej dopravnej nehody. Tá mala pre dovtedajšieho živiteľa rodiny doživotné následky. Nešťastný incident mu spôsobil zranenia, ktorým sa musela prispôsobiť celá domácnosť. Rodina sa snaží situáciu zvládať, no finančne je to čoraz náročnejšie. Preto sa im ako susedia, priatelia a komunita snažíme podať pomocnú ruku. Organizujeme podujatie na vyzbieranie potrebných prostriedkov a veľmi sme privítali možnosť premieňať energiu na finančnú pomoc. Všetky vaše kalórie poputujú na úpravu kúpeľne a toalety tak, aby boli bezbariérové a bezpečné pre každodenné fungovanie Joja v nových podmienkach. Zároveň budeme pri prerábke aj sami manuálne pomáhať. Jojo momentálne žije v poschodovom dome, kde sa musel presťahovať na prízemie. Každý pohyb a každá kalória môžu prispieť k tomu, aby bol jeho každodenný život aspoň o trochu jednoduchší. Ďakujeme, že pomáhate spolu s nami.

Hoci budem mať už čoskoro tri roky, na svoj vek som maličký. Môžu za to moje diagnózy, medzi ktoré patria hypotónia, hypoglykémia a hypertyreóza – teda zvýšená funkčnosť štítnej žľazy. Ako každé dieťa netúžim po ničom inom, ako sa hrať, byť samostatný a objať svojich rodičov. Dúfam, že aj s vašou pomocou sa mi to raz podarí. Prvé mesiace svojho života som strávil v nemocnici. Napriek tomu, že aktuálne mám už dva roky, stále mám miery malého bábätka. Meriam 70 centimetrov a vážim len šesť kilogramov. Pri poslednom vyšetrení lekári zistili, že moje telo je zablokované. Tým pádom je zablokovaný aj mozog, čo mi bráni napredovať a posúvať sa. Podstupujem preto cvičenia, liečenia a rôzne vyšetrenia. Veľmi sa snažím a zo všetkých síl bojujem, no v súčasnosti stále potrebujem 24-hodinovú starostlivosť. Mám skvelých rodičov, ktorí pre mňa robia všetko, čo sa dá, no aj oni potrebujú pomoc. Odporučili nám Axis Medical Center, kde by som mohol absolvovať potrebné rehabilitácie. Poisťovňa ich však neprepláca a pre našu rodinu ide o finančne náročnú položku. Preto verím, že s vašou pomocou nazbieram dostatok kalórií, aby som mohol podstúpiť terapie, ktoré tak potrebujem. Z celého srdca vám za to ďakujem!

Adamko je 11-ročný chlapček, ktorý bojuje so zriedkavou genetickou poruchou. Kvôli zhoršeniu stavu už nedokáže stáť na vlastných nohách a potrebuje odľahčený invalidný vozík. Ten mu zjednoduší každodenný život a zároveň mu umožní byť viac samostatný. Spočiatku sme dúfali, že Adamko bude zdravé dieťa, no napokon bolo všetko inak. Genetické testy vo štvrtom mesiaci odhalili Duchennovu svalovú dystrofiu. Ide o neliečiteľnú genetickú poruchu, ktorá spôsobuje postupnú degeneráciu svalov. V súčasnosti neexistuje v Európe liek na tento typ svalovej dystrofie. Napriek chorobe je Adamko usmievavý, vtipný a miluje život. Do decembra 2024 dokázal chodiť bez pomoci, no od Vianoc sa jeho stav rapídne zhoršil. Je odkázaný na pomoc rodiny a invalidný vozík. Jeho mama je preňho najväčšou oporou. Sprevádza ho do školy, pomáha pri vyučovaní a stará sa o jeho každodenné potreby. Staršia sestra Laura ho zase rozveseľuje a pomáha mu s každodennými cvičeniami. Adamko pravidelne navštevuje neurologické, kardiologické, očné a ortopedické ambulancie a zúčastňuje sa na rôznych terapiách, ktoré mu pomáhajú rozvíjať motoriku. Vpred ho posúvajú rehabilitačné pobyty, ktoré však nie sú hradené zdravotnou poisťovňou a sú finančne mimoriadne náročné. Naším najväčším želaním je, aby Adamko mohol tráviť čo najviac času s rodinou, kamarátmi a užívať si detstvo naplno. Preto vás prosíme o podporu vo forme kalórií. Tie sa následne premenia na odľahčený invalidný vozík, ktorý mu uľahčí každodenný boj s chorobou. Vaša energia znamená pre Adamka obrovskú podporu na jeho náročnej životnej ceste. Z celého srdca vám za ňu ďakujeme.