Miňo bol vždy aktívny – neobsedel na mieste, výnimkou boli len chvíle pri jeho milovanej rybačke. Do života mu však zasiahla závažná diagnóza. On sa nevzdáva a zo všetkých síl bojuje, no potrebuje aj vašu podporu. Spálené kalórie dostanú v jeho prípade podobu zdravotných a rehabilitačných pomôcok. Miňove problémy sa začali v lete 2023. Týkali sa špičky pravej nohy. Spočiatku sme ich pripisovali preťaženiu, keďže veľa behal, bicykloval a bol stále v pohybe. Postupne sa ale ukázalo, že pôjde o niečo závažnejšie. Začal sa kolotoč vyšetrení a návštev u lekárov.

Volám sa Skarlet a som mama dvoch úžasných chlapcov – Tomáška, ktorý má 6 rokov, a Samka, ktorý má 3 a pol roka. Moje materstvo je naplnené láskou, odhodlaním, nekonečnou vierou, ale aj každodenným bojom o napredovanie, zdravie a dôstojný život mojich detí. Ich životné príbehy nie sú jednoduché, no každý ich úsmev, každý maličký pokrok je pre mňa zázrakom. Dnes by som sa s vami chcela podeliť o náš príbeh – o výnimočnosti, ťažkostiach aj nádeji, ktorú denne držíme pevne v náručí. Obaja moji synovia majú genetickú mutáciu génu CACNA1F, ktorá im spôsobuje veľmi vzácnu očnú diagnózu – Očnú chorobu Ostrova Aland v kombinácii s pigmentovou dystrofiou sietnice. Tieto ochorenia nie sú len zriedkavé, ale aj progresívne. Znamená to, že ich zrak sa bude časom zhoršovať, kým úplne nevyhasne. Každé ráno, keď sa na mňa pozrú, ďakujem osudu za to, že ešte vidia. Ale viem, že ten čas je vzácny – a preto robíme všetko pre to, aby sme ich naučili vnímať svet aj inými zmyslami. No to, čo postihuje ich zrak, je len jedna časť mozaiky ich stavu. Obaja chlapci majú ťažšiu formu autizmu, ktorý ovplyvňuje ich schopnosť porozumieť svetu okolo seba a nadviazať kontakt. Každé nové slovo, ktoré vyslovia, je výsledkom mnohých hodín práce, trpezlivosti a špecializovaných terapií. Okrem autizmu trpia aj epilepsiou, ktorá nám často spôsobuje obavy a vyžaduje neustálu pozornosť, a tiež hypotonickým syndrómom – čo znamená, že ich svaly sú oslabené a pohyb pre nich nie je samozrejmosťou, ale výzvou. Navyše majú obaja diagnostikovanú aj dyspraxiu, teda poruchu motorického plánovania. Veci, ktoré bežné deti zvládnu bez premýšľania – ako obliecť si tričko či chytiť lyžicu – si u nás vyžadujú opakovanie, nácvik, usmernenie. Každý ich pohyb je výsledkom náročného procesu učenia, a často aj mnohých neúspešných pokusov. No nikdy sa nevzdávajú – a to nás ako rodinu nesmierne posilňuje. Tieto diagnózy sa navzájom prelínajú a spôsobujú, že starostlivosť o Tomáška a Samka je veľmi intenzívna, komplexná a vyžaduje si neustálu odbornú pomoc. Naši chlapci potrebujú rehabilitácie, ktoré im pomáhajú rozvíjať pohybové schopnosti a posilňujú ich svaly. Denne navštevujeme terapie zamerané na reč, porozumenie jazyku a zmyslovú integráciu – najmä preto, že zrak sa im pomaly vytráca a my ich chceme naučiť, ako svet vnímať prostredníctvom dotyku, sluchu a pohybu. V našej každodennej snahe o ich rozvoj sa opierame o odborníkov, terapeutov a špeciálne centrá, ktoré ponúkajú cielené programy. Jedným z týchto miest, ktoré sa stalo pre nás doslova druhým domovom, je rehabilitačné centrum PhysioCanis v Kotrčinej Lúčke. Toto miesto navštevujeme už tretí rok a za ten čas sme tu zažili neuveriteľné momenty – pokroky, ktoré by sa možno inde nepodarili. V PhysioCanis sa pracuje nielen so špičkovými odborníkmi, ale aj s láskou a individuálnym prístupom. Terapeutické aktivity sú zamerané na rozvoj motoriky, koordinácie, rovnováhy, zmyslového vnímania i reči. Tomáško aj Samko tu absolvujú fyzioterapiu, canisterapiu a rôzne senzorické terapie, ktoré im nielen pomáhajú, ale ich aj bavia. Vidíme, ako ich telíčka silnejú, ako sa učia dôverovať vlastným schopnostiam, ako rastie ich záujem o svet. Canisterapia má navyše obrovský význam pri práci s deťmi s autizmom – pes sa stáva mostom medzi svetom dieťaťa a svetom nás dospelých. Mnohí rodičia pochopia, ak poviem, že prvý úsmev môjho syna počas canisterapie bol momentom, ktorý vo mne zlomil bariéru bezmocnosti. Aj napriek všetkému úsiliu a láske, ktoré do toho vkladáme, je však pravda, že finančné náklady na starostlivosť o dve deti s takýmto závažným kombinovaným postihnutím sú enormné. Terapie, rehabilitácie, logopédia, špeciálne pomôcky, výživové doplnky, cestovanie do centier – to všetko stojí nemalé peniaze. Niektoré terapie nie sú hradené zdravotnou poisťovňou, a aj keď by sme si priali, aby ich mohli absolvovať pravidelne, naše možnosti sú obmedzené. Preto sme nesmierne vďační za každú pomoc, za každé otvorené srdce, ktoré sa rozhodne podporiť náš boj. Zapojenie do projektu, ktorý by nám umožnil financovať terapie v centre PhysioCanis, je pre nás veľkou nádejou. Znamená to, že Tomáško a Samko môžu pokračovať v tom, čo im pomáha rásť, silnieť a lepšie chápať svet. Znamená to, že môžeme pokračovať v práci na ich zmyslovom a mentálnom napredovaní. Znamená to, že sa im môže aspoň trochu uľahčiť život, ktorý si sami nevybrali, ale do ktorého vstúpili s obrovskou odvahou. Ako mama viem, že sa nikdy nevzdám. Budem za nich bojovať každý deň, aj keď budem unavená, aj keď budem mať slzy v očiach. Lebo ich úspechy – nech sú akokoľvek malé – sú pre mňa víťazstvami. A každá pomoc, ktorá nám na tejto ceste príde, je pre nás ako svetlo, ktoré ukazuje, že nie sme sami. Ďakujeme, že ste si prečítali náš príbeh. Ďakujeme, že nám pomáhate svietiť na cestu, ktorou sa kráča ťažko – ale s láskou a nádejou.

Narodil som sa len o minútku skôr ako moja sestrička, no na rozdiel od nej som prišiel na svet s jedným chromozómom navyše. Lekári mi diagnostikovali Downov syndróm. Preto sa mi niektoré veci učia ťažšie ako mojim rovesníkom, a preto potrebujem veľa, veľa cvičiť. Hneď po narodení sa začal dlhý rad rôznych vyšetrení. Bol som a ešte stále som sledovaný skoro vo všetkých špecializovaných zdravotných ambulanciách. Taktiež mi diagnostikovali jednostrannú stratu sluchu a srdcovú vývojovú chybu – defekt predsieňovej priehradky. Chodiť som začal ako dva a polročný, avšak moja chôdza je stále veľmi nestabilná kvôli disfunkcii brušných svalov a centrálnemu hypotonickému a hypermobilnému syndrómu. Moji rodičia si navyše veľmi želajú, aby som už začal rozprávať. Zatiaľ ešte neviem, ako na to. Preto sú pre mňa terapie a rehabilitácie veľmi dôležité. Tieto terapie sú síce veľmi účinné, ale aj veľmi drahé. Navyše ich poisťovne vôbec nepreplácajú. V rodine pracuje len otec, mama poberá opatrovateľský príspevok, keďže potrebujem špeciálnu starostlivosť. Preto vám všetkým, ktorí aktívne športujete a spaľujete kalórie, z celého srdca ďakujem. Vďaka vášmu odhodlaniu sa môžem posúvať vpred a prekonávať ďalšie dôležité životné míľniky. Vaše odhodlanie a ochotu pomáhať si veľmi vážim.