Volám sa Nikoleta, mám 35 rokov a od narodenia žijem s detskou mozgovou obrnou. Môj život je síce iný ako život mnohých ľudí, no napriek tomu sa snažím každý deň prežívať s nádejou, odhodlaním a vďačnosťou. Najväčšie ťažkosti mi spôsobuje pohyb a obmedzená samostatnosť. Aj bežné činnosti, ktoré sú pre iných samozrejmosťou, si často vyžadujú veľa úsilia a pomoc druhých. Napriek všetkým prekážkam sa snažím nevzdávať. Rehabilitácie mi dávajú šancu posilniť telo, zlepšovať pohybové schopnosti a postupne získavať väčšiu samostatnosť. Pre niekoho je to maličkosť, pre mňa je každý takýto pokrok malým víťazstvom. Rehabilitácie, zdravotné pomôcky a potrebná starostlivosť sú však finančne náročné, preto vás prosím o pomoc. Zo srdca ďakujem všetkým, ktorí sa rozhodnú darovať svoje kalórie a podporiť ma na mojej ceste k samostatnejšiemu a kvalitnejšiemu životu.

Julka je naše malé dievčatko s veľkým srdcom a ešte väčšou odvahou. Na svet prišla predčasne, v 33. týždni tehotenstva, po tom, čo ešte počas maminho tehotenstva podstúpila operáciu rázštepu chrbtice (spina bifida). Už od narodenia bojuje s prekážkami, ktoré si väčšina z nás ani nevie predstaviť. Vo veku dvoch mesiacov jej zaviedli ventrikuloperitoneálny (VP) shunt na liečbu hydrocefalu. Okrem toho jej lekári diagnostikovali dilatáciu dutého systému obličky III. stupňa a vezikoureterálny reflux III. – IV. stupňa do pravej obličky. V dôsledku týchto zdravotných komplikácií musí byť pravidelne cievkovaná a opakovane prekonala infekcie močových ciest. Julka je v starostlivosti viacerých odborníkov – neurochirurgov, neurológov, nefrológov, urológov, ortopédov aj rehabilitačných pracovníkov. Pravidelne absolvuje rehabilitácie a terapie, ktoré jej pomáhajú napredovať a rozvíjať sa. Každý nový pohyb, každý krok vpred a každý úsmev sú výsledkom obrovskej práce, trpezlivosti a každodenného úsilia. Napriek všetkým diagnózam je Julka usmievavé, zvedavé a veselé dievčatko. Miluje objavovanie sveta a svojím úsmevom rozdáva radosť všetkým okolo seba. Učí nás, že skutočná sila sa neskrýva vo veľkosti človeka, ale v jeho odhodlaní nevzdať sa. Jej cesta je ešte dlhá a čaká ju množstvo rehabilitácií, terapií a lekárskych kontrol. Veríme však, že s láskou, podporou a odbornou starostlivosťou bude robiť ďalšie pokroky. Každá pomoc jej dáva šancu pokračovať v liečbe a priblížiť sa k čo najlepšej budúcnosti. Julka je naša malá bojovníčka. A hoci sa jej život začal náročnejšie než život väčšiny detí, každý deň nám ukazuje, že nádej, láska a vytrvalosť dokážu robiť malé zázraky.

Alanko je náš takmer pätnásťročný najmladší syn. Napriek všetkým ťažkostiam, pred ktoré ho život postavil, má stále obrovskú vôľu prežiť a uzdraviť sa. Má vzácnu genetickú poruchu DLG4 a z nej vyplývajúcu špecifickú formu epilepsie, ako aj vážnu metabolickú poruchu. V roku 2020 sa ocitol na hranici života. Nečakane musel ísť do nemocnice, kde mu operovali agresívny zhubný nádor na mozgu. Po operácii nasledovalo 32 ožarovaní zvyškov nádoru a metastáz v mieche. Alankovi sa, žiaľ, nepodarilo plne zotaviť a zostal v stave bdelej kómy. Napriek tomuto stavu bol prepustený do domácej starostlivosti. Zo dňa na deň sme sa museli naučiť obsluhovať medicínske prístroje, odsávať Alana cez tracheostómiu, cievkovať ho, vymieňať kanyly a podávať mu stravu cez PEG. Nebezpečenstvo ohrozenia života je u neho stále prítomné, preto potrebuje starostlivosť nás oboch rodičov 24 hodín denne. Napriek všetkým ťažkostiam Alanko postupne napreduje. Od operácie pribral 30 kilogramov, jeho svalstvo neatrofuje a rastie ako bežný chlapec v jeho veku. Vnímame aj postupné zlepšovanie jeho vedomia. Dokáže udržať očný kontakt, reaguje na zvuky a s našou pomocou zvláda rehabilitáciu, cvičenie aj sed – čo po operácii vôbec nebolo možné. S pomocou celej rodiny a špeciálnej pedagogičky sa ďalej rozvíja. Popri každodennej starostlivosti sa venujeme systematickému výskumu a hľadáme možnosti liečby jeho zriedkavej formy epilepsie. Tá je pre nás v súčasnosti najväčšou výzvou. Naše klinické pozorovania dopĺňame údajmi o životných funkciách, ktoré zbierame a vyhodnocujeme pomocou nami vyvinutého softvéru. V spolupráci s lekármi a výskumníkmi tak sledujeme jeho stav a reakcie. Naším cieľom je pomôcť nielen Alankovi, ale aj ďalším pacientom a ich rodinám. Liečba, rehabilitácie, výskum a zabezpečenie domácej ošetrovateľskej starostlivosti si vyžadujú aj to, aby sme sa priebežne vzdelávali a osvojovali si odborné vedomosti a zručnosti potrebné pri Alankovej starostlivosti. To všetko je dlhodobo mimoriadne finančne náročné. Každý Váš príspevok preto pomáha, aby mohol Alan žiť v dôstojných podmienkach a aby sme zvládali každodenné výzvy spojené s jeho zložitou starostlivosťou. Ďakujeme Vám veľmi pekne za Vašu vytrvalosť a ochotu byť súčasťou nášho príbehu. Je to pre nás nesmierna podpora, ktorá posilňuje našu aj Alankovu vytrvalosť a nezdolnosť.