Julka je naše malé dievčatko s veľkým srdcom a ešte väčšou odvahou. Na svet prišla predčasne, v 33. týždni tehotenstva, po tom, čo ešte počas maminho tehotenstva podstúpila operáciu rázštepu chrbtice (spina bifida). Už od narodenia bojuje s prekážkami, ktoré si väčšina z nás ani nevie predstaviť. Vo veku dvoch mesiacov jej zaviedli ventrikuloperitoneálny (VP) shunt na liečbu hydrocefalu. Okrem toho jej lekári diagnostikovali dilatáciu dutého systému obličky III. stupňa a vezikoureterálny reflux III. – IV. stupňa do pravej obličky. V dôsledku týchto zdravotných komplikácií musí byť pravidelne cievkovaná a opakovane prekonala infekcie močových ciest. Julka je v starostlivosti viacerých odborníkov – neurochirurgov, neurológov, nefrológov, urológov, ortopédov aj rehabilitačných pracovníkov. Pravidelne absolvuje rehabilitácie a terapie, ktoré jej pomáhajú napredovať a rozvíjať sa. Každý nový pohyb, každý krok vpred a každý úsmev sú výsledkom obrovskej práce, trpezlivosti a každodenného úsilia. Napriek všetkým diagnózam je Julka usmievavé, zvedavé a veselé dievčatko. Miluje objavovanie sveta a svojím úsmevom rozdáva radosť všetkým okolo seba. Učí nás, že skutočná sila sa neskrýva vo veľkosti človeka, ale v jeho odhodlaní nevzdať sa. Jej cesta je ešte dlhá a čaká ju množstvo rehabilitácií, terapií a lekárskych kontrol. Veríme však, že s láskou, podporou a odbornou starostlivosťou bude robiť ďalšie pokroky. Každá pomoc jej dáva šancu pokračovať v liečbe a priblížiť sa k čo najlepšej budúcnosti. Julka je naša malá bojovníčka. A hoci sa jej život začal náročnejšie než život väčšiny detí, každý deň nám ukazuje, že nádej, láska a vytrvalosť dokážu robiť malé zázraky.

Alanko je náš takmer pätnásťročný najmladší syn. Napriek všetkým ťažkostiam, pred ktoré ho život postavil, má stále obrovskú vôľu prežiť a uzdraviť sa. Má vzácnu genetickú poruchu DLG4 a z nej vyplývajúcu špecifickú formu epilepsie, ako aj vážnu metabolickú poruchu. V roku 2020 sa ocitol na hranici života. Nečakane musel ísť do nemocnice, kde mu operovali agresívny zhubný nádor na mozgu. Po operácii nasledovalo 32 ožarovaní zvyškov nádoru a metastáz v mieche. Alankovi sa, žiaľ, nepodarilo plne zotaviť a zostal v stave bdelej kómy. Napriek tomuto stavu bol prepustený do domácej starostlivosti. Zo dňa na deň sme sa museli naučiť obsluhovať medicínske prístroje, odsávať Alana cez tracheostómiu, cievkovať ho, vymieňať kanyly a podávať mu stravu cez PEG. Nebezpečenstvo ohrozenia života je u neho stále prítomné, preto potrebuje starostlivosť nás oboch rodičov 24 hodín denne. Napriek všetkým ťažkostiam Alanko postupne napreduje. Od operácie pribral 30 kilogramov, jeho svalstvo neatrofuje a rastie ako bežný chlapec v jeho veku. Vnímame aj postupné zlepšovanie jeho vedomia. Dokáže udržať očný kontakt, reaguje na zvuky a s našou pomocou zvláda rehabilitáciu, cvičenie aj sed – čo po operácii vôbec nebolo možné. S pomocou celej rodiny a špeciálnej pedagogičky sa ďalej rozvíja. Popri každodennej starostlivosti sa venujeme systematickému výskumu a hľadáme možnosti liečby jeho zriedkavej formy epilepsie. Tá je pre nás v súčasnosti najväčšou výzvou. Naše klinické pozorovania dopĺňame údajmi o životných funkciách, ktoré zbierame a vyhodnocujeme pomocou nami vyvinutého softvéru. V spolupráci s lekármi a výskumníkmi tak sledujeme jeho stav a reakcie. Naším cieľom je pomôcť nielen Alankovi, ale aj ďalším pacientom a ich rodinám. Liečba, rehabilitácie, výskum a zabezpečenie domácej ošetrovateľskej starostlivosti si vyžadujú aj to, aby sme sa priebežne vzdelávali a osvojovali si odborné vedomosti a zručnosti potrebné pri Alankovej starostlivosti. To všetko je dlhodobo mimoriadne finančne náročné. Každý Váš príspevok preto pomáha, aby mohol Alan žiť v dôstojných podmienkach a aby sme zvládali každodenné výzvy spojené s jeho zložitou starostlivosťou. Ďakujeme Vám veľmi pekne za Vašu vytrvalosť a ochotu byť súčasťou nášho príbehu. Je to pre nás nesmierna podpora, ktorá posilňuje našu aj Alankovu vytrvalosť a nezdolnosť.

Narodila som sa veľmi skoro a bola som menšia ako bábika. Mala som veľmi malú šancu na život. Bojovala som vtedy a bojujem stále, ako sa len dá. Mám detskú mozgovú obrnu (DMO), spastickú paraparézu, vrodené trvalé poškodenie mozgu a pridal sa aj atypický autizmus. Aby som sa mohla posúvať vpred, potrebujem vašu pomoc. Kalórie, ktoré spálite, premením na rehabilitácie a terapie. Volám sa Salome a narodila som sa ako predčasniatko. V troch rokoch som nesedela, nechodila a nerozprávala. Vyšetrenia ukázali, že mám vrodené poškodenie mozgu – atrofiu corpus callosum. Stanovili mi diagnózu DMO, spastická paraparéza. Lekárka povedala, že s takým poškodením mozgu nebudem nikdy chodiť ani rozprávať a celý život budem plienkovaná. Rodičia sa s touto správou nevedeli zmieriť a hľadali riešenia. Navštívili sme rehabilitačné centrum v Olomouci, kde nám primárka povedala, že existuje šanca, aby som začala chodiť. Bolo však potrebné zmeniť techniku cvičenia a nájsť dobré rehabilitačné centrum, ktoré ma postaví na nohy. A také centrum sme naozaj našli. Keď som mala štyri roky, urobila som svoje prvé kroky. Neskôr prišli prvé slová v angličtine a časom aj v slovenčine. Chôdza a reč síce ešte nie sú dokonalé, ale veľmi intenzívne na nich pracujem. Stále však niečo nesedelo. Moje správanie, výkyvy nálad, spôsob hry a stereotypné návyky boli iné. Keď som mala päť rokov, na môj zoznam diagnóz pribudol atypický autizmus. Dnes mám osem rokov a navštevujem školu pre deti s touto poruchou. Okrem toho pravidelne cvičím a navštevujem rôzne terapie. Veľmi mi pomáhajú v Centre Liberta, kde všetky tieto rehabilitácie a terapie absolvujem. Vaše kalórie mi pomôžu v nich pokračovať a ďalej napredovať. Zo srdca vám za to ďakujem.