Volám sa Alexej a toto je môj príbeh o sile a ceste, ktorá podaním liečby nekončí, ale práve začína. Narodil som sa ako veľký a na pohľad zdravý chlapec, no v piatom týždni prišiel krutý verdikt – spinálna muskulárna atrofia (SMA) typu 1, ochorenie, ktoré berie svalom silu. Mám obrovské šťastie, že som podstúpil liečbu, ktorá mi dala nádej na život. Mnohí si myslia, že tým sa všetko skončilo, no pre mňa sa práve vtedy začal ten najväčší boj. Aby moje svaly fungovali čo najlepšie, potrebujem každý deň rehabilitovať a absolvovať finančne náročné terapie. Keďže rýchlo rastiem, neustále potrebujem nové ortézy, korzety a špeciálne zdravotné pomôcky, ktoré pomáhajú udržať moje telo v správnej polohe a predchádzať deformáciám. V septembri 2025 som absolvoval náročnú operáciu bedrových kĺbov a teraz ma čaká ďalšia konzultácia v Brne kvôli zhoršujúcej sa skolióze. Mojím veľkým snom je v septembri nastúpiť do prvej triedy a stať sa školákom. Každý môj centimeter navyše je pre mňa darom, ale aj výzvou zabezpečiť všetko potrebné pre moje ďalšie napredovanie. Zo srdca vám ďakujem za každú pomoc a podporu.

My, Sárka a Ondrejko, sme dvojičky a tento rok sme nastúpili už do štvrtého ročníka. Chodíme však každý do inej školy. Ondrejko navštevuje špeciálnu školu, kde mu pri učení pomáha asistentka, pretože jeho ručičky a nožičky ho veľmi neposlúchajú. Narodili sme sa predčasne v 32. týždni tehotenstva a už od prvých chvíľ sme museli bojovať o život. Žijeme s detskou mozgovou obrnou, epilepsiou, poškodením zraku, astmou, refluxom a inými diagnózami, no nevzdávame sa. Pravidelne absolvujeme rehabilitácie a podporné terapie, ktoré nám pomáhajú napredovať a približovať sa k väčšej samostatnosti. Napriek všetkým prekážkam sme usilovné, šikovné a usmievavé deti, ktoré si chcú užívať život ako ostatné desaťročné deti. Keď vyrastieme, radi by sme pomáhali deťom, ktoré to majú podobne ako my. Veríme, že aj vďaka podpore dobrých ľudí budeme môcť pokračovať v terapiách a ďalej napredovať.

Šimonko prišiel na svet predčasne po akútnej sekcii. Už v prvom roku života mu diagnostikovali detskú mozgovú obrnu – cerebelárnu formu so spastickou diparézou. Vďaka veľkému úsiliu a pravidelným rehabilitáciám sa mu podarilo postaviť na vlastné nohy. Rehabilitácie sú dodnes nevyhnutnou súčasťou jeho života. Počas detstva absolvoval viacero operácií očí aj dolných končatín. Pravidelná odborná starostlivosť mu pomáha udržiavať nadobudnuté schopnosti a ďalej rozvíjať koordináciu a pohybové zručnosti. Šimonko má diagnostikovanú aj poruchu autistického spektra a obsedantno-kompulzívnu poruchu. Napriek tomu, že už dosiahol prah dospelosti, zostáva citlivým mladým mužom s detskou dušou. Finančné prostriedky z tejto výzvy budú použité na rehabilitačný pobyt v Piešťanoch, ktorý mu pomôže ďalej napredovať a podporí jeho motoriku. Zo srdca ďakujeme každému, kto sa rozhodne podať mu pomocnú ruku. Každá spálená kalória môže Šimonkovi pomôcť urobiť ďalší krok vpred.